神經內科 謝向堯白袍心聲專欄 ─ 最後的牽絆
當我接到神經外科的住院病患會診，映入眼簾的名字讓我心頭一跳！我居然還記得這個人！
（114年醫師公會全國聯合會 醫療報導獎 徵文類優勝 – 「最後的牽絆」，作者: 本院神經內科 謝向堯醫師）
他姓孔，名字很特別，有長壽、充滿福氣的寓意。
記得他夫婦都是大學教授，長住美國，十多年前患者由太太陪同來我門診看手抖。他當時擔心手抖是不是存在有退化性疾病，像是帕金森氏病？我經過理學檢查及抽血判斷，對他說那症狀只是典型的生理性顫抖症。這種手抖可能會因為身體狀況如血糖低、緊張焦慮、睡眠品質不佳等因素導致症狀明顯。當初我沒有開藥，建議患者多運動，症狀應不至影響生活。
他就只看過我一次門診，想不到會在醫院裡重逢。再見著他，已經行動不便，講話大舌頭。
原來他在數年前和太太回台定居，子女全在美國就業。約莫一年前，他因為漸進式言語不清、左側肢體不太靈活而求醫，診斷為腦瘤。初次手術切除大半腦瘤，病理報告顯示是惡性的『膠質母細胞瘤(Glioblastoma multiforme, GBM)』。 它屬於第四級惡性腦瘤，生長快速且難以完全切除，復發率很高。許多研究顯示患者儘管接受積極治療，平均存活期仍僅有12-18個月。
他後來又接受第二次手術、放置腦室引流管以減緩水腦症；也合併放射治療與標靶藥物治療。這次是因為頻繁癲癇發作而住院。而他先前在門診已經使用兩種抗癲癇藥物，所以我被找來調藥。
初次進入病房，看到臥床、意識不清的孔先生，不復當年英氣；旁邊有看護照顧；病榻旁則是面帶愁容的孔太太。我試著用十多年前的緣份和她攀關係。
「想不到十年後再見到謝醫師，我先生變成這個樣子了！」在簡短寒暄後，孔太太幽幽地嘆了口氣。
造化真是弄人，十年前也沒人能預言以後的人生。不過我會診前，外科護理師好心提醒我，孔先生這回住院超過一個月，因反覆發燒而出不了院。孔太太因不滿外科病房照顧不妥，一狀告上衛生局，院方介入協調才平息糾紛。於是就僵在這裡了。
聽聞此事，我感到驚訝。印象中他夫婦當初就醫彬彬有禮，一派學者模樣。或許只能解讀為，久病之後，家屬將心裡的煩躁鬱悶轉化為對醫療處置的不滿吧。醫病雙方對病情進展認知不同，並不罕見。但在醫病關係緊繃、人力短缺的情況，投訴之舉實在容易讓醫療團隊感到灰心。
會診之後，我建議加上第三種抗癲癇藥。而神經外科醫師提出了另一個請求，詢問我能否收治孔先生？因為他已經不適合再接受任何手術了。
孔先生早已照會過本院安寧團隊。但孔太太不願意丈夫去安寧病房，希望這次肺炎治療好後就回家，我可以理解。短暫思索後，我認為自己應該比講話直白的神外醫師更擅長與孔太太溝通。於是我攬下了這份想必不輕鬆的工作。
我的住院醫師得知消息，自然要嘀咕兩句，因為照顧這類家屬動輒得咎，大家避之唯恐不及。我笑著由他發洩。
這心情我懂。從住院醫師訓練開始，我一向比較苦命，遇逢了比同儕更多的困難個案。曾被患者無視、被家屬抱怨、還曾在法庭上被家屬指著鼻子咆嘯「沒醫德」、、、甚麼無理之事我都遇過。此後又跨入安寧緩和醫療這個全然不同的領域，學習引導人們跨越生死鴻溝。說到與難纏的家屬折衝、又能拿捏重症與安寧這天平兩端、小心前行的神經科醫師，我雖不敢說老練，但多年累積的些許自信還是有的。
倘若能夠幫助孔先生善終，又能轉移神經外科醫護人員被投訴的壓力，我是願意盡棉薄之力的。
同時我的戰友們，安寧共照師金美、居家護理師惠茹也都各司其職。這種功德事，光靠我扛不起來！
接下來那一星期，孔先生沒再發燒，肺炎如預期的改善；顏面或肢體抽搐也沒再發生。所以我撤掉了點滴，只留口服藥。但醫療團隊都知道，腦壓緩步上升的趨勢已成定局，腦室引流管加上類固醇使用，只能短期維持平盤；猙獰的腦瘤仍蠢蠢欲動。
我在住院期間曾問過，好像都沒見到在國外的子女回來探望？孔太太欲言又止，只說「她們忙」。家家有本難念的經，此後我就不再問了。
每日查房，我總會看看孔先生的神經症狀，然後與孔太太聊聊他的預後。偶爾孔先生精神稍好，能對著我吐出幾個字，我會引導他對太太多講話、或是靜靜握著她的手。
新冠肺炎延燒期間，醫院裡相對穩定的患者無不希望趁早出院。因此我也每天給孔太太心理建設，讓她及早思索帶孔先生回家的場景。畢竟病情總有嚴重到無法扭轉的一天，勿讓患者的餘生在醫院度過。
某日查房，我發現孔先生醫囑上半夜竟然被重新打了點滴、加上升壓劑！皺了皺眉。叫來住院醫師一問，原來前一晚孔先生血壓忽然一度掉到六十幾、心跳掉到五十幾。孔太太突然陷入恐慌，不斷要求值班醫護人員幫他提升血壓，甚至連「心臟按摩」都脫口而出。醫護人員盧不過她，打上低劑量正腎上腺素，又灌了300CC食鹽水，患者心跳血壓就提升了。
「這樣不對！」我嚴肅地向住院醫師及護理師搖頭。
我們應當早有共識，孔先生夫婦已經開過家庭會議、經兩位相關醫師確認他為末期狀態，且已經簽署拒絕心肺復甦術、及所有維生醫療設施的文件(DNR)了！前夜，無論是孔太太心理準備仍然不足而臨時反悔，或是值班醫護人員因曾被家屬投訴而選擇有求必應？在末期患者身上，理應不再加上任何只能美化數據、卻對病情無益的藥物了。
於是查房時，我刻意引導孔太太掀開孔先生的被子，看看他四肢末梢發紺的模樣，以及用手感受孔先生腳趾的溫度。我再度告知，那是長期臥床加上腦瘤壓迫腦幹導致神經失調的後遺症，用升壓藥物只能暫時拖延，於事無補，甚至讓形體更枯槁。
孔太太哽咽說：「我就是看不下去他血壓太低嘛！」這一刻，我知道她還是放不下心。
我告訴她：「我會陪你、及孔先生到最後一刻！」
人在生命末期的最後時光，就像一艘擺渡船，靈魂在生死這兩岸之間擺盪。例如患者有時昏睡時間越來越久、在大家擔心下又突然清醒；有時心跳血壓忽然降低、過一會又不預期的回穩。醫師與家屬永遠看不到對岸在多遠，只能守在岸邊等候。當某一趟擺過去，久候卻沒再擺回來，就是時刻到了。
我不是全職的安寧病房工作者，經驗不足以如傳說中的安寧病房團隊，大致看患者臉色、甚至聞呼吸氣息就能預估別離那刻的到來，預先提示家屬。既然吾人沒辦法在死亡時間點上多所鋪陳準備，只得將患者每次擺盪都視為可能啟航的鐘聲。一旦確認了就得道別，沒得猶豫或抗拒。
而身為主治醫師，我必須堅定地替割捨不下的孔太太做決定，捍衛患者最後「不需再接受無效醫療折騰」的權利；且盡可能把握時間，引導她陪丈夫到最後一刻。
我扶著孔太太的肩，正視她：「孔先生最近要啟程了，到一個舒適、沒病痛的地方。我們不要再一直硬拉著他好嗎？相信我！妳這樣子，他會捨不得放心離開的。」孔太太嗚嗚的回應。
我召集醫護人員們，鄭重的請她們交班下去：「接下來無論何時，如果孔先生再度生命徵象不穩，不要再被任何人動搖而施打藥物硬撐。」
這是患者夫婦當初的期盼，也是DNR的精神與法律效力，要確實執行！
兩天後的半夜四點多，記得是周五，我被手機鈴聲吵醒。電話那端是無奈的聲音。短暫交談後，我低聲向同樣被驚醒的太太說：「我得去醫院一趟。」
太太「嗯」一聲，沒再多問。
她知道我從擔任主治醫生之後，基本上半夜不太需要親自出馬。半夜得跑醫院只有兩種情形：一是有患者急性中風、需要評估是否能及早施打血栓溶解劑 r-TPA；二是醫院裡發生了非得我親自處理的情況，而那往往不是患者病情危殆，而是住院醫師與病患、家屬溝通出了問題。
總醫師在電話裡說，孔先生在凌晨四點多被護理師發現心跳停止。孔太太無法接受事實，歇斯底里大哭，把醫護人員都趕出病房，既不讓護理師再碰觸患者身體，也制止住院醫師說話 (宣布患者死亡)。大夥就僵在那裏。
我接到這通電話，頭大如斗，因為行醫迄今近二十年，從沒遇過這種事情(家屬拒絕接受患者往生)。打了幾通求救電話，請居家護理師延遲周五早上原定的居家醫療訪視行程，趕到醫院去找孔太太。
孔先生住單人房，位於走道的最後一間。但是我初走進護理站，便聽見遠方傳來孔太太的淒厲哭聲。其他病室的人大多被吵醒了，探出頭來或站在走道竊竊私語。
現場局勢就如值班總醫師描述的：孔太太擋住病房門口哭泣，醫師與護理師們則站在門前數步，雙方對峙不語。
我快步趨近，拉住孔太太的手，輕拍她的肩，低聲道：「抱歉！我來晚了！」
孔太太見到是我，眼神從警戒轉為放鬆，一股腦兒癱軟下來。
我趕緊撐住她，示意護理師一起把她扶進房內坐下。然後我打手勢請住院醫師們先去忙其他事、值班護理長及大夜班護理同仁則疏散病房那些看熱鬧的家屬們。畢竟還沒天亮呢！
安頓好孔太太，我去瞧了下孔先生，確認他呼吸、心跳均已停止，面容平靜。
「唉~ 他真是辛苦了！妳也辛苦了！」我緩緩道出這句話。
良久，孔太太才又開始啜泣起來。
我早就心裡有數，也曾預想她夫婦別離時的可能情境。只是有別於過往案例，孔太太的激烈反應仍然遠超乎我的任何想像。
在『人生重大壓力事件』的統計上，「喪偶」名列第一，也是最容易讓人憂鬱的原因。對於孔太太來說，子女不在身旁，孔先生就是她在台灣生活的全部。能撐到這一刻，難為她了！
她時而哭泣，時而痴痴地望著孔先生。我就這樣坐在另一張椅子陪伴。單人房裡只能依稀聽見冷氣空調的聲音。
這期間護理師又進來。我悄悄問一下，這病房可以保留多久？畢竟按照醫院流程，患者往生之後就得盡早移到往生室，否則房內雖有冷氣，仍對大體保存不妥；此外，急診待床患者眾多，總不能患者離世了還佔著這張病床吧？但眼下情勢又催不得。
護理師詢問之後低聲告訴我，經值班護理長協商後，這張床可以保留到中午才釋出為空床。我心裡暗暗鬆了口氣。
兩個多小時後，孔太太心情已經比較平復。而安寧共照師、心理師也陸續趕到病房。孔太太在床邊自言自語，望著孔先生，零碎訴說關於他夫婦年輕時在美國的往事，以及她在新北市還住不滿兩年的新家，孔先生卻回不去了！
回憶間有失落、悔恨，卻也有一絲幸福。
悲傷輔導真是難啊！幸好有眾多夥伴們一起努力。
那時已是早上七點多。我判斷情勢許可，握著孔太太的手，緩慢的告知：「我們的共同朋友，妳最愛的老伴孔先生，因惡性腦瘤而於今天凌晨4:24過世了。希望他不再有痛苦。而他也必定會希望妳好好活下去。」
那瞬間，她沒太多激動情緒。望著護理師進房替孔先生移除管路和更衣後，在往生室人員的陪同，隨著孔先生緩緩離開了相依為命一個多月的病房。
他們就這樣離開了我的行醫之途，但卻足以讓我記得一輩子。
這是我這輩子遇過，最曲折的臨終扶持。
(謝向堯醫師專欄-白袍心聲)
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